Emad, kes mõistavad poolelt sõnalt (Ajakiri EMA)

EMAD, KES MÕISTAVAD POOLELT SÕNALT

Kui Ivica Mägi (40) poeg kümme aastat tagasi autismi diagnoosi sai, polnud nende perel abi saamiseks pöörduda kellegi poole. Praegu on olukord teine. Just nimelt tänu Ivicale ja teistele sarnasesse olukorda sattunud vanematele, kes ühendasid jõud ja hakkasid lahendusi otsima.

Tekst: Krista Kivisalu
Lugu: Ajakiri EMA (2018)

Mäletan selgelt üht hetke ajast, mil mu noorem poeg oli saanud autismi diagnoosi ja mina olin jõudnud esimesele nõustamisele. Aasta oli siis 2009. See koht polnud mõeldud autistlike laste vanematele, tegeldi kõigi puuetega inimestega. Mind kutsuti hämarasse keldriruumi. Vaat et kapi taha oli sisse seatud koht, kust inimesed pidid abi ja lohutust saama. Tulin sealt välja, masenduses ja mantel tolmune. Mõtlesin: kas nüüd hakkabki mu elu selline olema? Pime ja keldris, teiste eest peidus? Sellest saati unistasin, et autistlike laste peredel oleks oma koht, kus kokku saada ja üksteist toetada. Ilus, helge, valge. Koht, kuhu astud sisse ja kohe on hea olla. Kus saad aru, et meeleheide on läbi ja sa oled leidnud inimesed, kes sind mõistavad. Kus pimeduses oleks näha valgust.

Märkmed tolmusest ajast
Me nii ootasime abikaasa Margusega oma lapsi! Esimene poeg oli veidi üle aastane, kui sündis teine. Kujutasin ette, kui tore oleks koos perega, kui meid on juba neli. Olin vanema pojaga beebiringis ju näinud, kuidas emad ka kahe pisikesega kenasti hakkama saavad! Meie reaalsus oli see, et me ei saanud isegi ühe lapsega kodunt välja minna.Noorem poeg oli hästi keeruline. Temaga ei saanud kontakti, kõnelema hakkas ta alles nelja- aastaselt. Ta oli tundlik ega talunud puudutusi – hakkad teda riidesse panema ja tema karjub. Võtad sülle – karjub. Võtad käest – karjub. Ma ei pääsenud kahe lapsega kuhugi, sest ka suurem poeg oli tollal väike, vaid paari-kolmeaastane.Algul me muidugi proovisime. Lendasime Tenerifele – siis me veel ei teadnud, mis temaga on. Ilmselt tahtis lennukitäis rahvast meid tappa, kui poeg seitse tundi järjest röökinud oli. Või läksime Peipsi äärde telkima. Kolm tundi kisamist telgis, siis pakkisin ta autosse ja sõitsin ülejäänud kolm öötundi lihtsalt ringi. Turvatoolis kukkus ta aeg-ajalt ära ja ma sain hinge tõmmata. Kui ta jalad alla võttis, katsetasime loomaaiaga – olgu siis vähemalt seegi meie pereüritus! See lõppes mitmetunnise kisaga, sest esimese ahvipuuri juures haakis ta end varbade külge ja üritas sisse ronida. Meie üritame teda ära saada, tema röögib ja väänleb. Edaspidi olime peamiselt kodus. Ainult arsti juurde läksime ja mõne külaskäigu saime ka tehtud. Esimesed paar-kolm aastat oli mu tähelepanu katkematult pojal ja see muutis mu nii tuimaks, et suutsin lõpuks toimida vaid mehaaniliselt nagu robot. Ei mingeid emotsioone: ahah, talv on akna taga, ahah, laps röögib, ahah, mul on teine poeg ka, see on hommikust saati söömata. Mälestused sellest ajast on justkui tolmu täis.

Inimesed kaovad
Kui lapsel diagnoositi autism, hakkasid sõbrannad ära kaduma. Olen alati suur suhtleja olnud ja mu sõbrannadel oli palju sama vanu lapsi, aga ühel hetkel minu lapsi enam sünnipäevadele ei kutsutud. Korraga hakkasid kaduma nii minu kui ka mu mõlema poja võimalused suhelda väljaspool kodu, sest ka suuremat poissi ei kutsutud. See tegi haiget. Kuigi ma sain aru, miks nad kõrvale hoidsid. Kes tahaks olla koos põrgulisega, kes kontrollimatult kisub, röögib ja kõigi tuju ära rikub? Samamoodi haihtusid sugulased. Jäid vaid üksikud. Praegu tean, et see oli vajalik etapp. Kui sai täiesti selgeks, et paljud tuttavad ja sugulased on kadunud, ja ma õppisin neist suhetest lahti laskma, tekkis minus ruum, kuhu said tulla uued inimesed. Samamoodi on tööga – pimeduses olles ahastad, et kõik on läbi, sest sa ei saa lapse kõrvalt enam tööl käia. Aga ma lihtsalt ei näinud, et on tulemas uus töö, ja see tuleb just tänu sellele lapsele. Ma ei oska ette kujutada ägedamat tööd kui mul autismikooli koolitaja ja nõustajana praegu on. Ja ägedamaid inimesi kui need, kes on mu ümber.

Minu inimesed
Kui poeg kolme ja poole aastaselt lasteaeda läks, läksin  mina  samal  ajal  ülikooli  magistrantuuri  sotsiaalteadust õppima. Kohe sai selgeks, et talle on lasteaeda vaja tugiisikut. Toona neid muidugi polnud, isegi teadmist neist ei olnud, aga mul oli kõhutunne, et mu poeg saaks tavalasteaias hakkama, kui ta käiks seal koos abilisega. See inimene tuli me ellu juhuslikult – rääkisin loengus, kui keeruline on leida tugiisikut, ja pärast loengut tuli Madli mu juurde. Et tema tahab tulla. Ta oli hästi äge tugiisik! Tema tegi minu jaoks toetajate värava lahti ja oli esimene, kes andis meie perele tunde, et keegi päriselt ka hoolib ja toetab. Tema tulekuga tekkis mul hingamise ruum. Teadsin, et laps on lasteaias, ja kuigi olid probleemid, sai Madli temaga ilusti hakkama. Mina sain hakata tööd tegema, jäi rohkem aega õppimiseks ja selleks, et elada normaalsemat elu. Sellest saadik on meie peres olnud Tugiisik. Just nimelt suure tähega. Inimesed sel kohal on vahetunud – pärast Madlit tulid Kristi, Dorus, Külli, Margit, Nele –, aga kogu aeg on keegi olnud. Mingil hetkel ilmus Kristel – temaga tutvumine oli oluline pöördepunkt. Kristelil oli sama vana autistlik laps ja ta oli kuskilt saanud mu telefoninumbri. Temaga kogesin esimest korda, et teine ema saab poole sõna pealt aru, millest ma räägin. Tänini on ta väga lähedane inimene. Olen tema eest universumile väga tänulik.

Valgust tuleb juurde
Sel ajal polnud autistlikel lastel mingeid liite ega tugigruppe. Kui me diagnoosi saime, arvasin kaua, et meil on ainus autistlik laps Eestis. Toona polnud nii, et guugeldad ja leiad info. Meil polnud kodus arvutitki. Kristel oli aktiivne. Ta leidis veel emasid, hakkasime koos käima ja aastal 2010 oli meil Põhja-Eesti Autismi Liit loodud. Kõik käis ruttu – meil oli ju oma lastele tuge vaja! Kirjutasime projekte, tegime lobitööd omavalitsustes, sõitsime, rääkisime ... Kristel oli toona minu aktiveerija ja paljude heade ideede käivitaja. Olime teineteist toetades väga tegusad – tekkisid kontaktid, teadmised, projektid. Keskendusin autismiteemale ülikoolis magistriõppes ja õpingutel Inglismaal. Omasuguste emadega koos tegutseda on hea – kogemus  on  sarnane  ja  kõik  saavad  aru.  Kuigi  tasapisi hakkas lapsega kergemaks minema, olid probleemid igapäevased ja väsimus tohutu. Teinekord võisin olla nii läbi, et ei suutnud nädal otsa telefonigi  vastu  võtta.  Ja  keegi  ei  teinud  sellest  numbrit! See on tänini unikaalne omadus meie emade juures – me kõik oleme olnud suures mustas augus ja aktsepteerime, et vahel saab jõud otsa.

Kõik algab iseendast
Kui autismiliit oli loodud, tuli emasid meie ümber aina juurde. Suhtlen mitmega neist siiani sageli. Mingis mõttes olen loonud endale paralleelmaailma. Seal on küll mõni sõbranna ja sugulane vanast ajast, aga enamik lähedasi inimesi on kõik need, kes on mu ellu tulnud autismiteema kaudu.Kui ma tagasi vaatan, näen, et olen just tänu lastele jõudnud sinna, kus praegu olen. Leidnud uued sõbrad, loonud nendega koos endale töökoha ja terve süsteemi, mida Eestis enne polnud. Ja mis kõige olulisem, selle kaudu olen ka iseenda uuesti loonud. Hindasin ka varem kõrgelt haridust ja haritust, aga nüüd on vaade palju avaram. Õppisin psühholoogiat, holistilist teraapiat ja paarisuhteteraapiat. Holistilise teraapia kaudu tuli mu ellu maalimine, kunst ja kultuur. Ma armastasin ka enne teatrit, aga sel puudus varem sügavam tähendus. Olen aru saanud, et muutuste loomine algab iseendast. Kui oled endas midagi muutnud, saavad ka ümberringi muutused toimuma hakata. See on niisamuti ka paarisuhtes – kuigi autistliku lapse esimesed eluaastad olid meile keerulised, on meil praegu väga hea suhe. Oleme selle nimel tööd  teinud – koolitused, teraapiad, teadlik kahekesi veedetud aeg on olulised. Peale selle on autistlik laps andnud tugeva harjumuse leida lahendusi. Ei mina ega abikaasa mõtle, et kuidagi ei saa, vaid et kuidas saab. Oleme nii palju kordi olnud näoga vastu seina ja teame, et alati leidub väljapääs, see tuleb lihtsalt üles leida.Mõlemad pojad – nüüd 13- ja 11aastane – on väga vahvad sellid. Noorem on õppinud oma tunnetega toime tulema ja õpib edasi. Muidugi vajab ta jätkuvalt tuge, aga näiteks kohvikus istudes ei saaks kõrvaltvaataja ehk arugi, et tal on diagnoos. See on pideva treenimise tulemus. Ja nüüd saame me kogu perega väljas käia! Mu õde naerab, et kui muidu lähevad emad beebikooli, siis mina teen beebikooli. Kui muidu lähevad inimesed joogaringi, siis mina teen joogaringi. Ja nüüd on meil valmis ka autismikooli uus pesa – Rocca al Mares asuv tuttuus maja Laev, kus pakume erinevaid tugiteenuseid autistlikele ja aktiivsus- ja tähelepanuhäiretega lastele ja nende peredele. See on ilus, hele, avar ruum – täpselt see, millest olen kümme aastat unistanud! Ükspäev mõtlesin, et mul ei ole elus mitte ühtegi sellist inimest, kellega ma ei taha suhelda, aga pean. Ma käin oma teed. Kes ei haaku sellega, on ära langenud, ja kes haakuvad, on väga sügavalt minuga koos ja omad. Minu inimesed.


LISA
5 põhjust leida oma inimesed
Puuetega laste emadele on omasuguste grupp parim teraapia. Oma inimestega saab:
• jagada muret ja teised saavad kohe aru
• leida ühistele muredele ühiseid lahendusi
• üksteisel külas käia, ilma et teine su lapse käitumise üle imestaks
• jagada ülesandeid ja energiakasutust – üksi ei pea kõike jõudma
• koos naerda ja üksteisele jõudu andes leida uusi võimalusi.